Hidradenitis Suppurativa (HS) là một bệnh viêm da phổ biến, đau đớn, suy nhược và mãn tính, chủ yếu xảy ra ở những vùng không hoạt động của da, ví dụ: rìu và háng. HS gây đau đớn và mãn tính, các nốt nang nang, mụn nhọt, mụn mủ và áp xe, dẫn đến sự phì đại, xơ hóa và sẹo trên da.
Thật không may HS đã được dán nhãn là một căn bệnh hiếm gặp. Nhưng trên thực tế nó không phải là không, nó chỉ hiếm khi được chẩn đoán đúng. HS ảnh hưởng ít nhất 1% có thể4% dân số toàn cầu. Nó ảnh hưởng bừa bãi đến cả nam và nữ, và có thể được tìm thấy ở nhiều quốc gia, ảnh hưởng đến nhiều loài khác nhau. Tôi cũng biết ít nhất một người nổi tiếng bị HS.
Trong khi cái chết của HS được coi là hiếm. Đó là ý kiến của tôi rằng tỷ lệ hấp thu là không được báo cáo hoặc đánh giá thấp. Do thực tế là nhiều người chết do các vụ tự tử hoặc biến chứng phát sinh trong quá trình điều trị. Khi bệnh nhân HS chết, nhiều biến chứng hoặc các yếu tố khác được liệt kê là nguyên nhân chính gây tử vong. Qua đó bóp méo số lượng tử vong do HS gây ra.
Do phương pháp ghi âm tử vong này, HS thường bị coi là một căn bệnh nguy hiểm nghiêm trọng. Ngoài ra, theo ý kiến của tôi, HS thường bị bỏ qua bởi các phương tiện truyền thông để báo cáo thiếu cái chết này kết hợp với thực tế rằng nó là một căn bệnh kinh khủng vô cùng. Trong những năm qua, chúng tôi là một cộng đồng HS haverequested và thậm chí còn pleaded với các phương tiện truyền thông khác nhau cửa hàng để hỗ trợ inspreading nhận thức về HS. Chủ yếu là chúng ta bị bỏ qua. Đôi khi chúng ta đều nói rằng HS là mụn trứng cá, và không ai từng chết vì mụn trứng cá. Tôi cho rằng HS không phải là mụn trứng cá và mọi người đang chết vì sự khủng khiếp này.
Tôi biết ít nhất ba ca tử vong do các biến chứng đã xảy ra trong năm qua trong cộng đồng HS trực tuyến của chúng tôi. Nhưng một lần nữa, đây không phải là một bức tranh chính xác về việc có bao nhiêu người chết vì điều này. Nhiều người mắc bệnh này vẫn chưa được chẩn đoán và / hoặc không trực tuyến. Tôi chắc chắn rằng hầu hết các trường hợp tử vong do HS gây ra đều không bao giờ được như vậy.
Có hàng triệu người trên toàn thế giới mắc bệnh này nhưng vẫn chưa được chẩn đoán. Hãy xem xét giúp chúng tôi truyền bá nhận thức để chúng ta có thể tìm thấy những người này trước khi họ tự tử hoặc chết vì biến chứng.
– Các tổ chức phi lợi nhuận Hỗ trợ nghiên cứu và nhận thức về HS:
hs-foundation.org
hs-usa.org
