Lupus: một bệnh nghiêm trọng mà chúng ta biết rất ít về

Bạn biết gì về bệnh lupus? Dựa trên kết quả của một cuộc khảo sát từ Quỹ Lupus của Mỹ, nó có thể là rất ít; khoảng 72% người Mỹ ở độ tuổi 18-34 đã không nghe nói về căn bệnh này hoặc không biết gì về nó ngoài tên, mặc dù nhóm tuổi này có nguy cơ cao nhất trong tình trạng này.

Rất có thể bạn đã bắt đầu nghe nhiều hơn về lupus muộn, sau khi ca sĩ 23 tuổi Selena Gomez tuyên bố cô đã được chẩn đoán mắc bệnh này ở tuổi thiếu niên và đã trải qua điều trị bệnh năm ngoái.

“Tôi đã được chẩn đoán mắc bệnh lupus, và tôi đã trải qua hóa trị liệu. Đó là những gì tôi đã thực sự phá vỡ. Tôi có thể bị đột quỵ”, cô nói với tạp chí hồi đầu tháng này.

Gomez chỉ là một trong số 1,5 triệu người Mỹ được ước tính có một số dạng lupus, và mỗi năm, hơn 16.000 trường hợp mới được chẩn đoán ở Mỹ.

Khoảng 90% những người được chẩn đoán mắc bệnh lupus là phụ nữ, với phụ nữ da đen có nguy cơ mắc bệnh cao gấp ba lần so với phụ nữ da trắng.

Nhưng chính xác là lupus là gì? Triệu chứng và biến chứng của nó là gì? Và tại sao chúng ta biết rất ít về căn bệnh này? Chúng tôi điều tra.

Nguyên nhân, triệu chứng và biến chứng của lupus

Lupus là một bệnh tự miễn mãn tính trong đó hệ thống miễn dịch sản xuất các kháng thể tấn công các tế bào và mô lành mạnh, bao gồm cả da, khớp, tim, phổi, thận và não.

Mặc dù nguyên nhân chính xác của lupus là không rõ ràng, bệnh có thể được kích hoạt bởi một số yếu tố môi trường, chẳng hạn như tiếp xúc với ánh sáng mặt trời, căng thẳng và hút thuốc. Mang thai cũng là một kích hoạt phổ biến cho tình trạng ở phụ nữ.

Vì lupus là phổ biến nhất ở phụ nữ trong những năm sinh đẻ, các nhà nghiên cứu cho rằng hormone nữ estrogen có thể đóng vai trò trong phát triển bệnh.

Ngoài ra, người ta cho rằng sự phát triển của lupus có thể bị ảnh hưởng bởi một số gen nhất định, mặc dù các nhà nghiên cứu tin rằng không có khả năng gen nào kích hoạt bệnh, nhưng nó là một sự kết hợp của các yếu tố.

Có nhiều dạng lupus khác nhau. Lupus ban đỏ hệ thống (SLE) là phổ biến nhất, chiếm khoảng 70% của tất cả các trường hợp. Trong SLE, bất kỳ phần nào của cơ thể đều có thể bị ảnh hưởng, mặc dù khoảng 80% các trường hợp liên quan đến da.

Các triệu chứng của SLE bao gồm đau ngực, khó thở, đau cơ, mệt mỏi, sốt, rụng tóc, lở loét miệng, nhạy cảm ánh sáng, thiếu máu và phát ban da – phổ biến nhất là phát ban có hình bướm kéo dài trên má và cầu mũi.

Các dạng lupus khác bao gồm lupus ban đỏ da, được giới hạn ở da, và lupus ban đỏ gây ra bởi thuốc, có thể được kích hoạt bởi một số loại thuốc theo toa, bao gồm hydralazine và procainamide. Các triệu chứng của lupus do thuốc gây ra tương tự như của SLE, mặc dù các cơ quan chính hiếm khi bị ảnh hưởng.

Phần lớn những người mắc bệnh lupus thường trải qua “bùng phát”, trong đó các triệu chứng xấu đi trong một khoảng thời gian trước khi cải thiện hoặc biến mất hoàn toàn.

Các biến chứng từ lupus phụ thuộc vào phần nào của cơ thể bị ảnh hưởng. Ví dụ, những người bị viêm trong não có thể bị đau đầu, các vấn đề về trí nhớ và lẫn lộn và có nguy cơ bị đột quỵ cao hơn.

Lupus có thể gây tổn thương thận nghiêm trọng; khoảng 40% người bị bệnh lupus bị biến chứng thận và đó là một trong những nguyên nhân gây tử vong hàng đầu trong số những người mắc bệnh này.

Viêm mạch máu – được gọi là viêm mạch – hoặc viêm tim cũng làm tăng nguy cơ đau tim và bệnh tim mạch cho những người bị lupus; những người mắc bệnh lupus có khả năng phát triển bệnh tim mạch cao gấp hai lần so với những người không mắc bệnh này.

Những người bị bệnh lupus cũng dễ bị nhiễm trùng hơn vì bệnh và các phương pháp điều trị của nó có thể làm suy yếu hệ miễn dịch. Nhiễm trùng đường hô hấp, nhiễm trùng đường tiết niệu, salmonella, herpes, bệnh zona và nhiễm trùng nấm men là một trong những bệnh phổ biến nhất.

Lupus: ‘kẻ bắt chước vĩ đại’

Lupus thường được coi là “người bắt chước tuyệt vời” bởi vì các triệu chứng của bệnh rất giống với các bệnh khác, có nghĩa là bệnh thường bị nhầm lẫn với các bệnh khác bởi cả bệnh nhân và bác sĩ.

Theo cuộc khảo sát “UNVEIL” năm 2014, được thực hiện bởi Lupus Foundation of America và Eli Lilly, trung bình mất 6 năm để một người bị bệnh lupus được chẩn đoán khi các triệu chứng xuất hiện lần đầu.

Ngoài ra, cuộc khảo sát cho thấy 66% người bị bệnh lupus được chẩn đoán là không chính xác, trong khi hơn một nửa số người tham gia này cho biết có ít nhất bốn nhà cung cấp dịch vụ chăm sóc sức khỏe trước khi được chẩn đoán chính xác.

Hơn thế nữa, mỗi bệnh nhân bị lupus sẽ có những triệu chứng rất khác nhau, khiến cho tình trạng này thậm chí còn dễ chẩn đoán hơn.

Tiến sĩ Susan Manzi, đồng giám đốc Trung tâm Xuất sắc Lupus ở Pittsburgh, PA, giải thích:

“Một trong những bí ẩn lớn nhất của bệnh lupus là nó ảnh hưởng đến những người khác nhau theo những cách khác nhau – không có hai trường hợp nào giống nhau. Sự chênh lệch này làm cho lupus trở thành một trong những căn bệnh khó nhất cho các bác sĩ chẩn đoán, điều trị và quản lý”.

Điều làm cho chẩn đoán khó hơn là không có xét nghiệm nào để xác định bệnh. Lupus thường được xác định thông qua kết hợp xét nghiệm máu và nước tiểu, khám lâm sàng và sinh thiết.

Xét nghiệm máu có thể được tiến hành để xác định xem bệnh nhân có số lượng bạch cầu hoặc số lượng tiểu cầu thấp, hoặc liệu họ có nồng độ hemoglobin thấp hay không – một loại protein có trong hồng cầu – tất cả đều có thể là chỉ số lupus.

Xét nghiệm kháng thể kháng nhân (ANA) là một cách khác mà bác sĩ có thể chẩn đoán bệnh lupus.Phần lớn những người có kết quả xét nghiệm lupus dương tính với ANA, mặc dù kết quả dương tính không phải là một chỉ số dứt khoát của tình trạng này; xét nghiệm ANA dương tính có thể xảy ra trong khoảng 5-10% phụ nữ khỏe mạnh.

Xét nghiệm nước tiểu có thể được thực hiện để xác định sự gia tăng nồng độ protein hoặc tế bào máu đỏ, có thể là dấu hiệu cho thấy lupus đang ảnh hưởng đến thận

Bác sĩ cũng có thể thực hiện sinh thiết da hoặc thận để chẩn đoán bệnh lupus. Các mẫu được xem dưới kính hiển vi và đánh giá những thay đổi có thể cho biết sự hiện diện của bệnh.

Cách điều trị lupus

Không có cách chữa trị bệnh lupus, nhưng có một số phương pháp điều trị có thể giúp kiểm soát tình trạng này. Phương pháp điều trị như vậy nhằm mục đích ngăn ngừa bùng phát, làm giảm các triệu chứng và giảm tổn thương cơ quan và các biến chứng khác.

Việc điều trị một người bị bệnh lupus nhận được phụ thuộc vào các triệu chứng của họ, mặc dù các loại thuốc có khả năng đóng một vai trò quan trọng trong việc quản lý bệnh.

Một số loại thuốc phổ biến đối với những trường hợp nhẹ của lupus bao gồm phi steroid thuốc chống viêm (NSAIDs) và corticosteroid, có thể làm giảm đau và sưng ở các cơ bắp và các khớp xương, và các loại thuốc chống sốt rét, có thể giúp điều trị đau khớp, phát ban da, mệt mỏi và viêm phổi.

Đối với các trường hợp nặng hơn của bệnh lupus, bác sĩ có thể đề nghị sử dụng các thuốc ức chế miễn dịch hoặc hóa trị. Các phương pháp điều trị này hoạt động bằng cách kiềm chế hệ miễn dịch để ngăn ngừa tổn thương cơ quan.

Điều trị bệnh lupus có thể là một thách thức, đặc biệt là do bệnh rất khó chẩn đoán. Tuy nhiên, điều quan trọng cần lưu ý là phương pháp điều trị hiện tại cho tình trạng này có thể có hiệu quả; khoảng 80-90% người được điều trị bệnh lupus không nội tạng có cùng tuổi thọ như những người không có lupus.

Tuy nhiên, không có nghi ngờ rằng có một nhu cầu cho các chiến lược chẩn đoán và điều trị hiệu quả hơn đối với bệnh lupus, và các nhà nghiên cứu đang nỗ lực để xác định chúng.

Năm ngoái, ví dụ, báo cáo về một nghiên cứu của các nhà nghiên cứu từ Đại học Alabama tại Birmingham rằng chi tiết việc phát hiện một protein miễn dịch gọi là “Fc thụ” mà ảnh hưởng đến sự phát triển của bệnh, cũng như bệnh đa xơ cứng (MS).

Theo các nhà nghiên cứu, các thụ thể Fc điều chỉnh việc sản xuất các kháng thể được sản xuất bởi hệ miễn dịch tấn công những kẻ xâm lược nước ngoài trong cơ thể. Nhóm nghiên cứu nhận thấy rằng thụ thể này bị đột biến ở những người bị lupus và MS, dẫn đến việc sản xuất quá nhiều kháng thể và tấn công vào các mô khỏe mạnh.

“Phát hiện mới này có thể đóng một vai trò quan trọng trong cách các công ty thiết kế phương pháp điều trị bệnh tự miễn dịch, theo một cách tiếp cận được nhắm mục tiêu hơn”, đồng tác giả nghiên cứu Robert Kimberly nhận xét. “Bây giờ những nỗ lực có thể được thực hiện để nhắm mục tiêu các cá nhân sẽ được hưởng lợi từ các phương pháp điều trị, dựa trên đột biến gen.”

Những thử thách khi sống chung với bệnh lupus

Lupus là một căn bệnh khó sống. Mặc dù phương pháp điều trị hiện tại có thể giúp làm giảm bớt một số triệu chứng nhất định, nhưng vẫn có những ngày mà tình trạng này có thể mang lại một số điện thoại như vậy, có thể khó có thể ra khỏi giường.

“Một ngày nọ, tôi rửa mặt và chải khăn lau qua lông mi”, Sharon Harris, chủ tịch và người sáng lập Lupus Detroit – người được chẩn đoán mắc bệnh lupus tuổi 23 – gần đây đã nói. Tôi đã quá kiệt sức để gào thét nhưng nó đã đánh gục cuộc sống của tôi rất nhiều để tôi phải ngồi trên mép bồn tắm để tập hợp lại. Lông mi của tôi bị tổn thương – Tôi sẽ không bao giờ quên cái đó.”

Nhưng nó không chỉ là các triệu chứng thể chất mà có thể làm cho cuộc sống hàng ngày khó khăn cho những người bị bệnh lupus; bệnh cũng có thể có tác động tiêu cực đến sức khỏe tâm thần. Các công bố khảo sát cho thấy khoảng 90% số người có kinh nghiệm lupus lo lắng như là kết quả của tình trạng này và khoảng 85% cảm thấy chán nản.

Lupus có thể làm cho một người cảm thấy mệt mỏi và tuần, khiến họ phải rút lui khỏi các hoạt động xã hội, khiến họ cảm thấy cô lập. Một thách thức khác với lupus là bệnh thường “vô hình”, mà có thể gây khó khăn cho những người khác để hiểu những gì mọi người bị lupus đang trải qua.

“Bạn có thể phải đối mặt với rất nhiều người nghi ngờ về tính xác thực của căn bệnh của mình, tin rằng đó là tất cả trong đầu của bạn này có thể cực kỳ đau đớn, khó chịu, gây ra sự tức giận và oán giận,” nhấn mạnh phi lợi nhuận thành lập Quỹ Molly: Fighting Lupus.

Lupus cũng có thể thay đổi lối sống của một người đáng kể. Họ có thể cần phải từ bỏ công việc, ví dụ, hoặc họ có thể cần sự giúp đỡ với các công việc hàng ngày chung, chẳng hạn như công việc nhà, nấu ăn hoặc mua sắm.

‘Công chúng Mỹ không hiểu bản chất nghiêm trọng của bệnh lupus’

Trong khi những nỗ lực đang được thực hiện để tìm ra những cách mới để chẩn đoán và điều trị bệnh lupus, có một yếu tố tiếp tục cản trở tiến bộ: thiếu nhận thức và kiến ​​thức về căn bệnh này.

Như đã đề cập ở trên, hơn 70% người ở Hoa Kỳ tuổi từ 18-34 chưa bao giờ nghe nói về bệnh lupus hoặc không biết gì về nó ngoài tên, mà các nhà nghiên cứu và nhà cung cấp dịch vụ chăm sóc sức khỏe trên toàn quốc tin là mối quan tâm.

Sandra C. Raymond, chủ tịch kiêm giám đốc điều hành của Lupus Foundation of America cho biết: “Có sự nhầm lẫn rộng rãi xung quanh lupus, và công chúng Mỹ không hiểu bản chất nghiêm trọng của căn bệnh này”.

Để đối phó với sự thiếu nhận thức, tổ chức đã thiết lập một chiến dịch BIẾT lupus để nâng cao kiến ​​thức cộng đồng về bệnh trên khắp nước Mỹ, và mỗi năm, tháng được khai báo là quốc gia Lupus Awareness Tháng – một cách để khuyến khích huy động vốn và lupus sự kiện nhận thức trên khắp đất nước.

Hy vọng rằng các chiến dịch như vậy sẽ giúp giáo dục mọi người về một căn bệnh có khả năng tàn phá và cuối cùng dẫn đến một cách chữa trị rất cần thiết.

Như Wendy Rogers, một phụ nữ từ California đang sống với bệnh lupus, nói:

“Càng nhiều người biết về bệnh lupus, sự hỗ trợ tốt hơn sẽ dành cho những người sống với căn bệnh này và chúng ta càng sớm có thể chinh phục nó.”

Bài viết trong Trung tâm Kiến thức của chúng tôi “Lupus: nguyên nhân, triệu chứng và phương pháp điều trị”, cung cấp thêm thông tin về căn bệnh này.