đã giúp tài trợ cho Daniel Pretty, một cậu bé sống chung với bại não. Trong bài viết này, mẹ của Daniel, Catherine kể lại câu chuyện về hoạt động của mình và phục hồi từ thủ tục:
Con trai tôi, Daniel là một cậu bé 6 tuổi tuyệt vời, vui vẻ, tươi sáng sống chung với bệnh bại não. Cụ thể, anh bị liệt não tứ mô liệt. Phần “co cứng” của tên đó có nghĩa là cơ bắp của anh rất chặt, và phần “tứ giác” có nghĩa là tất cả bốn chân tay bị ảnh hưởng, hoặc chính xác hơn, toàn bộ cơ thể của anh bị ảnh hưởng bởi tình trạng này.
Anh ta không thể đứng không được trông đợi, đi bộ mà không có khung đi bộ hoặc thậm chí bò dọc theo sàn nhà. Anh ta phụ thuộc vào sự giúp đỡ của người lớn để làm hầu hết mọi thứ mà những đứa trẻ 6 tuổi khác nhận trợ cấp, kể cả mặc quần áo hoặc đi vệ sinh.
Chúng tôi rất may mắn, trong đó Daniel có thể ăn, uống và nói chuyện tương đối dễ dàng, nhưng anh ấy rất lặng lẽ nói và không thể hít thở sâu, vì ngay cả những cơ này cũng bị ảnh hưởng. Sự khéo léo của anh ta bị giới hạn, vì vậy chữ viết tay là một cuộc đấu tranh thực sự, và chắc chắn không có bất kỳ đồ chơi khó hiểu nào như Lego cho Giáng sinh!
Bại não (CP) không phải là một bệnh thoái hóa, do đó, nó không trở nên tồi tệ hơn khi trẻ lớn lên. Ít nhất đó là dòng chính thức. Trong thực tế, sức mạnh cơ bắp có thể mang trọng lượng của một đứa trẻ 3 tuổi thường không thể hỗ trợ một thiếu niên, vì vậy nhiều trẻ nhỏ có thể sử dụng một cuộc đấu tranh đi bộ để làm như vậy sau này trong cuộc sống khi chúng lớn lên lớn hơn và nặng hơn.
Những dự đoán về tính di động của Daniel sau này trong cuộc sống không lớn; nó được coi là gần như không thể tránh khỏi mà ông sẽ kết thúc bằng cách sử dụng một chiếc xe lăn được hỗ trợ để có được xung quanh.
Một hoạt động gọi là Rhizotomy Dorsal Dorsal (SDR) đã cho chúng ta hy vọng. Đây là một hoạt động cột sống làm giảm các dây thần kinh mang tín hiệu cực kỳ mạnh, khiến cho các dây thần kinh khác vẫn còn nguyên vẹn.
Một biện pháp quyết liệt, đó là một biện pháp vĩnh viễn loại bỏ phần lớn sự co cứng của trẻ. Một phiên bản thô của chiến dịch này đã được sử dụng trong nhiều năm và liên quan đến việc cắt đứt phần lớn cột sống, nhưng một hoạt động ít xâm lấn hơn được tiến hành bởi TS TS Park ở St. Louis ở Mỹ cách đây 20 năm. Tiến sĩ Park hoạt động trên một đốt sống thắt lưng duy nhất, có nghĩa là những rủi ro và tác dụng phụ của hoạt động được giảm thiểu.
Trong năm 2013, đã viết một tính năng phác thảo hành trình của Daniel cho cuộc phẫu thuật tiên phong này.
Lần đầu tiên chúng tôi nghe nói về SDR khi con trai chúng tôi là một đứa trẻ, khi gia đình và bạn bè gửi cho chúng tôi các bài báo có một cô bé đã đến Mỹ để phẫu thuật. Các chuyên gia địa phương của chúng tôi không có kinh nghiệm về bất kỳ đứa trẻ nào có hoạt động, và họ không hăng hái về những lợi ích mà nó có thể mang lại cho Daniel, vì anh ta đang ở mức độ ảnh hưởng nặng nề hơn của các ứng cử viên cổ điển cho SDR.
Vào thời điểm đó, hoạt động này không được cung cấp hoặc hỗ trợ bởi Dịch vụ Y tế Quốc gia (NHS) ở Anh, vì vậy nó là thứ mà chúng tôi đưa vào trong tâm trí của chúng tôi. Trong vài năm sau đó, chúng tôi đã đắm mình trong cuộc sống hàng ngày của cuộc sống gia đình, nuôi dưỡng một đứa trẻ khuyết tật và anh chị em của mình.
Mãi cho đến tháng 5 năm 2013 khi chúng tôi được nghỉ ngơi hiếm hoi và một ngày giữ trẻ mà chúng tôi có thể ngồi lại và nhìn vào bức tranh lớn, và nghĩ về những tác động lâu dài của việc không làm gì cả. Tôi nhớ đã đi bộ trên vùng đồi núi phía Nam nước Anh trong ánh nắng mùa xuân và nói chuyện với chồng tôi Simon – ở đó và sau đó chúng tôi quyết định rằng chúng tôi nên điều tra chặt chẽ hơn về SDR.
SDR không phải là cách chữa bại não, nhưng nó loại bỏ sự co cứng
Chúng tôi đã tham gia hai nhóm hỗ trợ tuyệt vời của Facebook, và thông qua những nhóm đó, chúng tôi đã gặp nhiều gia đình người Anh đã đưa con cái họ đến Mỹ để phẫu thuật. Họ rất nhiệt tình về những thay đổi họ đã thấy, vì vậy chúng tôi được khuyến khích nhìn xa hơn.
Trang web Bệnh viện Nhi đồng St. Louis là một nguồn tài nguyên tuyệt vời cho bất kỳ ai xem xét SDR, và chúng tôi đã trải qua nó hàng ngày. Từ đó, chúng tôi có thể tìm hiểu thêm về hoạt động và chính xác những gì nó liên quan.
Trang web giải thích quy trình như sau:
“SDR liên quan đến việc cắt (cắt) một số sợi thần kinh cảm giác đến từ các cơ và xâm nhập vào tủy sống. Hai nhóm rễ thần kinh rời khỏi tủy sống và nằm trong ống tủy sống. , rễ sống lưng phát ra cảm giác từ cơ đến tủy sống.
Tại thời điểm hoạt động, các neurosurgeon chia mỗi gốc lưng vào 3-5 rootlets và kích thích mỗi rootlet điện. Bằng cách kiểm tra phản ứng điện từ (EMG) từ các cơ ở chi dưới, nhóm phẫu thuật xác định các gốc rễ gây co cứng. Các rootlets bất thường được cắt có chọn lọc, để lại các rootlets bình thường còn nguyên vẹn. Điều này làm giảm thông điệp từ cơ, dẫn đến cân bằng tốt hơn các hoạt động của các tế bào thần kinh trong tủy sống, và do đó làm giảm co cứng.
SDR bắt đầu với một vết rạch 1- đến 2-inch dọc theo trung tâm của lưng dưới ngay trên eo. Các quá trình spinous và một phần của lamina được loại bỏ để lộ tủy sống và dây thần kinh cột sống. Siêu âm và chụp X-quang xác định vị trí đầu của tủy sống, nơi có sự tách biệt tự nhiên giữa các dây thần kinh cảm giác và vận động. Một miếng đệm cao su được đặt để tách động cơ khỏi dây thần kinh cảm giác. Các rễ thần kinh cảm giác sẽ được kiểm tra và cắt được đặt trên đầu trang của các pad và dây thần kinh động cơ bên dưới pad, đi từ lĩnh vực tác.
Sau khi các dây thần kinh cảm giác được tiếp xúc, mỗi gốc thần kinh cảm giác được chia thành 3-5 rootlets. Mỗi rootlet được kiểm tra với EMG, ghi lại các mẫu điện trong cơ. Rootlets được xếp hạng từ 1 (nhẹ) đến 4 (nghiêm trọng) cho co cứng. Các gốc rễ bất thường nghiêm trọng bị cắt.Kỹ thuật này được lặp lại cho rootlets giữa các dây thần kinh cột sống L1 và S1 / S2.
Khi thử nghiệm và cắt hoàn thành, mater dura được đóng lại, và fentanyl được đưa ra để tắm trực tiếp các dây thần kinh cảm giác. Các lớp mô, cơ, fascia và mô dưới da khác được khâu. Da được đóng bằng keo. Không có mũi khâu nào được lấy ra từ phía sau. Phẫu thuật mất khoảng 4 giờ. Bệnh nhân đến phòng hồi sức trong 1-2 giờ trước khi được chuyển đến tầng Neurology / Neurosurgery. “
Như bạn có thể tưởng tượng, hoạt động này thổi tâm trí của chúng tôi. Cơ hội để loại bỏ vĩnh viễn sự co cứng khiến mỗi ngày trở thành một trận chiến cho con trai chúng ta? Thật là một cơ hội! Sau đó, chúng tôi xem xét những nhược điểm, những rủi ro và các kịch bản xấu nhất tiềm năng của phẫu thuật lớn như vậy, và tất cả dường như rất khó khăn.
SDR không phải là cách chữa bại não, và nó không làm cho trẻ đi bộ. Tất cả những gì SDR có thể làm là loại bỏ sự co cứng ở các cơ ở nửa dưới của cơ thể.
Một đứa trẻ như Daniel vẫn sẽ có vấn đề với sự cân bằng, họ vẫn sẽ có điểm yếu cốt lõi và họ vẫn sẽ đấu tranh với sự khéo léo. Nhưng nó là dễ dàng hơn để làm việc trên cải thiện tất cả những vấn đề này nếu bạn không phải chiến đấu co cứng cùng một lúc.
Mặc dù SDR đã được thực hiện ở St. Louis từ những năm 1990, nó vẫn còn tương đối không rõ ở Anh, vì vậy chúng tôi không biết bất kỳ ai có kinh nghiệm trong hoạt động để chuyển sang tư vấn và hỗ trợ. May mắn thay, hỗ trợ trực tuyến thật tuyệt vời và chúng tôi đã khai thác trải nghiệm của một cộng đồng lớn các gia đình và bệnh nhân SDR người lớn.
Vào mùa hè, chúng tôi bắt đầu làm việc với một chuyên gia tư nhân chuyên về trẻ em bị bại não và những người đã có nhiều kinh nghiệm với SDR. Cô tự tin rằng chiến dịch sẽ giúp con trai chúng tôi.
Với lời khuyên này đằng sau chúng tôi, chúng tôi nộp đơn xin vào bệnh viện ở St. Louis và được nhận vào chương trình. Đó là một quá trình rất suôn sẻ để áp dụng cho chương trình tại Hoa Kỳ; chúng được sử dụng rõ ràng để xử lý các ứng dụng quốc tế và mọi thứ có thể được thực hiện qua email và video trên YouTube. Nó thực sự là thuốc trong thời đại hiện đại!
Gây quỹ là cần thiết để có được Daniel để phẫu thuật của mình
Tiếp theo là nhiệm vụ gây quỹ không kém phần khó khăn. Chi phí hoạt động khoảng £ 30,000 ($ 50,302) nhưng tất nhiên, có thêm các chi phí như chuyến bay, chỗ ở và tháng (thậm chí nhiều năm) sau khi chăm sóc.
Các hoạt động SDR là vô giá trị mà không có rất nhiều công việc khó khăn và điều trị trong những tháng sau khi hoạt động, vì vậy bạn không thể mạo hiểm hết tiền trong thời gian quan trọng này. NHS cung cấp một số mức độ chăm sóc sau phẫu thuật, nhưng điều này thay đổi theo từng khu vực và không đủ để thực sự tối đa hóa kết quả. Nhìn chung, chúng tôi ước tính mục tiêu của chúng tôi là £ 55.000 ($ 92,220), sẽ bao gồm chuyến đi của chúng tôi đến Hoa Kỳ để phẫu thuật, một số thiết bị phục hồi chức năng và trị giá vật lý trị liệu khoảng 1 năm sau đó.
Chúng tôi đã liên lạc với một tổ chức từ thiện tuyệt vời có tên Tree of Hope, người chuyên giúp đỡ các bậc cha mẹ như chúng tôi để quyên tiền cho việc chăm sóc y tế cho con cái của họ.
Họ ủng hộ chúng tôi trong việc thiết lập trang Just Giving của chúng tôi và với một số ý tưởng để tăng số tiền tuyệt vời như vậy. Chúng tôi thiết lập một trang web www.onebigstepfordaniel.co.uk, cho phép chúng tôi giữ liên lạc với mọi người trên khắp thế giới. Có vẻ như là không thể, chúng tôi sẽ tăng tổng số yêu cầu, nhưng trên thực tế, có một phản hồi tuyệt vời từ bạn bè, gia đình và từ cộng đồng. Các doanh nghiệp địa phương, trường học và thậm chí cả những người lạ hoàn toàn đã giúp đỡ. Gia đình và bạn bè đã thử thách cá nhân rất lớn. Trong vòng 4 tháng, mục tiêu đã đạt được và chúng tôi biết rằng hoạt động này là có thể.
Trong khi đó, đã có những cải tiến đối với việc cung cấp SDR ở Anh. NHS vẫn không tài trợ thủ tục này, nhưng có một vài trung tâm cung cấp hoạt động cho bệnh nhân tư nhân. Bệnh viện đường phố Great Ormond (GOSH) bắt đầu cung cấp phẫu thuật vào cuối năm 2013. Chúng tôi rất muốn được đưa vào danh sách đánh giá, và vào ngày 7 tháng 11 năm 2013 (trùng hợp đây cũng là ngày của một đêm gây quỹ lớn, và trong ngày rằng chúng tôi đã đạt được mục tiêu gây quỹ của mình), chúng tôi đã thấy ông Aquilina và nhóm đa ngành để đánh giá tại GOSH. Để thỏa thích của chúng tôi, họ coi Daniel là một ứng cử viên tuyệt vời cho phẫu thuật và chúng tôi đã được chấp nhận vào chương trình tự trả tiền của họ.
Các hoạt động thay đổi cuộc sống
Daniel đã phẫu thuật SDR vào thứ Sáu, 21 tháng 2 năm 2014, tại London, và chúng tôi đã có 3 tuần trong lĩnh vực vật lý trị liệu chuyên sâu sau đó. Ngày phẫu thuật đã được thần kinh-wracking, để nói rằng ít nhất. Chúng tôi đã nhìn thấy đội bóng một ngày trước khi phẫu thuật và tất cả các câu hỏi của chúng tôi đã được trả lời, nhưng không có gì hoàn toàn chuẩn bị cho bạn để hôn tạm biệt con bạn khi họ đi dưới một thuốc gây mê toàn thân.
Daniel đang ở trong phòng mổ khoảng 5 tiếng đồng hồ, trong khi bố và tôi chạy nhanh trên các con phố phía bắc Luân Đôn một cách lo lắng. Chúng tôi rất vui khi nhận được cuộc gọi từ ông Aquilina, và chúng tôi đã yên tâm rằng hoạt động đã diễn ra suôn sẻ.
Chúng tôi đã gặp Daniel hồi phục khi anh ta đang lảo đảo đi vòng quanh. Ngay lập tức, chúng ta có thể thấy những thay đổi lớn ở chân anh ta. Kể từ khi sinh ra họ luôn cứng nhắc như một tấm bảng, nhưng bây giờ họ có thể lung lay và lắc lư giống như bất cứ ai khác. Chúng tôi biết rằng hoạt động này sẽ thay đổi cuộc sống cho tất cả chúng ta.
Daniel chuyển đến phường trong vòng một giờ hoặc lâu hơn, và chúng tôi đã có thể ở lại với anh ta cho buổi tối đầu tiên của mình trên đơn vị phụ thuộc cao (HDU). Ông đã được hai y tá tuyệt vời tham dự, vì vậy ngay cả khi chúng tôi đã để lại cho anh ta ngủ qua đêm, chúng tôi biết anh ta là trong tay tốt. Ngày hôm sau, anh dần dần có thể chịu đựng được một chút thức ăn và chất lỏng mà không có quá nhiều buồn nôn, và đến cuối ngày, anh đã có thể tham gia với những đứa trẻ khác ở phường chính.
Thách thức lớn nhất đối với một đứa trẻ hồi phục từ SDR là các bác sĩ muốn giữ cho xương sống của họ hoàn toàn không bị động trong vài ngày. Điều này có nghĩa là không lăn, không quay và chắc chắn không ngồi dậy. Góc của chiếc giường của anh ta có thể được tăng lên dần dần trong vài ngày sau đó, nhưng trong vài ngày đầu anh ta hoàn toàn phẳng trên lưng.
Anh ta phải ăn và uống ở vị trí này – điều này đủ khó khăn ngay cả đối với cơ thể – và không có cách nào để làm sạch anh ta hoặc thay quần áo của anh ta nếu anh ta đổ thức ăn hoặc thậm chí nếu anh ta bị bệnh. Các loại thuốc chống nôn được ngăn chặn nôn mửa là khá hữu ích, nhưng anh ấy đã có một phản ứng quyết liệt với một trong số họ (trở nên rất kích động và giận dữ trong một vài phút kinh khủng) vì vậy tôi rất vui vì buồn nôn không quá nhiều một vấn đề cho Daniel.
Chúng tôi đối phó mà không có quá nhiều thất vọng từ Daniel hoặc chính chúng ta. May thay, con trai của chúng tôi chỉ thích nghe nhạc, vì vậy anh ấy rất vui với tai nghe và máy nghe nhạc MP3 của mình. Làm thế nào một đứa trẻ trẻ hơn, có lẽ trẻ hơn sẽ đối phó, tôi không biết.
Vài ngày đầu trôi qua mà không ngủ nhiều hay yên bình. Daniel bắt đầu trong HDU và được gắn vào nhiều màn hình và với một ống thông cho nước tiểu, không ai trong số đó là nhiều niềm vui. Mỗi ngày, một sợi dây hoặc ống dường như bị loại bỏ, và anh ta có thể ngồi thêm một chút nữa, để đến ngày thứ 3 sau khi mở, Daniel đã trở lại bình thường.
Một con đường dài phía trước, nhưng đối với Daniel, hoạt động là một ‘phép màu’
Nhóm vật lý đã đến thăm chúng tôi vào ngày thứ Hai, và họ rất nhẹ nhàng cố gắng ngồi đầy đủ. Một số trẻ em có thể thấy quá trình này khá buồn nôn, nhưng Daniel đối phó tốt, vì vậy họ chuyển anh ta đến một “bảng nghiêng”, nơi họ dần dần có thể đưa cơ thể của mình lên thẳng đứng mà không đòi hỏi anh phải chịu bất kỳ trọng lượng hoặc thực hiện bất kỳ nỗ lực. Anh đối phó với điều đó – và rất thích nhìn ra khung cảnh từ cửa sổ lần đầu tiên – nhưng đã kiệt sức vào cuối ngày hôm đó.
Vào ngày 4 post-op, phiên vật lý đã diễn ra trong một phòng tập thể dục cách xa phường. Cuối cùng anh đã được phép ra khỏi giường trong 30 phút, và tất cả đều rất thú vị để Daniel có thể khám phá bệnh viện. Các buổi tập thể dục diễn ra mỗi buổi sáng và buổi chiều trong 2,5 tuần tiếp theo.
Họ làm việc cực kỳ chăm chỉ, đẩy giới hạn của anh ta trong mỗi phiên. Bạn có thể nói rằng họ đã có kinh nghiệm trong việc nhận được tốt nhất của đứa trẻ, với rất nhiều phần thưởng và khuyến khích trên đường đi. Mặc dù vậy, đó là một giai đoạn cực kỳ khó khăn.
Chúng tôi ở gần đó trong một căn hộ tự phục vụ, và chúng tôi cố gắng giữ mạng sống cho Daniel và anh trai 3 tuổi của anh ấy càng bình thường càng tốt trong thời gian đó. Thách thức lớn nhất là phù hợp với tất cả các yêu cầu hàng ngày.
Daniel cần phải dành 2 giờ để mặc “gaiter” để duỗi chân, anh cần phải dành một giờ mỗi ngày trong một khung đứng, anh đã tham dự các buổi tập thể dục hai lần mỗi ngày (mỗi 60-90 phút) và chúng tôi đã có một số hoạt động làm tốt mỗi ngày. Vào cuối mỗi tuần, tất cả chúng tôi đều tuyệt vọng để nghỉ ngơi và thư giãn.
Sau 3 tuần, đã đến lúc trở về nhà, và chúng tôi đã trở lại làm việc và cuộc sống gia đình một lần nữa. Daniel đã nghỉ học trong 5 tuần sau khi phẫu thuật và sau đó quay trở lại trên cơ sở dần dần. Chúng tôi bây giờ là 3 tháng sau khi đăng bài, và anh ấy vẫn kiệt sức mỗi ngày và vẫn chưa được đối phó với một tuần học đầy đủ.
Một phần trong số đó là kiệt sức sau khi phẫu thuật lớn, nhưng tất nhiên anh ta cũng học cách sử dụng “chân mới” của mình từ đầu, mà mất một lượng lớn năng lượng. Một em bé mới sinh học được một bản đồ cơ thể của họ và làm thế nào chân của họ di chuyển trong vài năm đầu đời, nhưng Daniel đã bỏ lỡ toàn bộ bước này vì vậy anh ấy đang cố gắng làm tất cả những điều này cho chính mình. Đó là công việc cực kỳ khó khăn, nhưng tất nhiên, phần thưởng có thể rất lớn.
Lịch trình trị liệu của Daniel hoàn toàn phi thường. Trong vài tháng tới, anh ấy sẽ làm bảy hoạt động hàng tuần khác nhau. Sẽ có hai buổi trong nước (trị liệu thủy sinh hàng tuần với các nhà vật lý trị liệu được đào tạo, và một buổi học bơi với bạn cùng lớp của mình ở trường). Anh ấy sẽ có thể đi hai lần một tuần (một lần với Cưỡi cho người khuyết tật, và một buổi trị liệu bằng vật lý trị liệu của chúng tôi, Anna).
Anh ấy cũng sẽ gặp Anna trong hai buổi trị liệu vật lý trị liệu 60 phút mỗi tuần, và cuối cùng, anh ấy sẽ thấy cơ thể NHS của chúng tôi Michelle một lần mỗi tuần tại trung tâm y tế cộng đồng cho vật lý trị liệu. Tất nhiên, cũng có một giờ trong khung đứng và các bài tập tăng cường và kéo dài hàng ngày mà chúng tôi làm với anh ấy mỗi tối.
Nhưng câu hỏi lớn là, tất cả những nỗ lực này đạt được những gì? Vâng, chỉ sau 3 tháng post-op, chúng tôi chưa nhìn thấy bức tranh đầy đủ. Chúng tôi có thể hy vọng cho những cải tiến để thực sự bắt đầu đến trong vài tháng tới và kéo dài trong một vài năm. Khi mỗi khả năng mới đến, nó bây giờ sẽ là vĩnh viễn, như Daniel không còn chiến đấu trong trận chiến thua trận chống co cứng.
Chúng ta có thể thấy rằng cách anh ta đi trong khung đi bộ của anh ấy được cải thiện rất nhiều so với những gì nó đã xảy ra trước khi phẫu thuật. Anh ấy đang học cách đứng lên bằng cách sử dụng chỉ cần bốn gậy để cân bằng, và chúng tôi hy vọng cuối cùng rằng anh ấy có thể đi bộ bằng cách sử dụng chúng. Trong tháng vừa qua, anh đã học được nhiều độc lập hơn và rất vui mừng với sự tiến bộ của anh. Chúng tôi không thể chờ đợi để xem những gì vài tháng tới sẽ mang lại.
Daniel gọi đó là “phép lạ của anh ta”. Và đó là đủ tốt cho tôi!
