Đa xơ cứng, thường được gọi là MS, là một căn bệnh ảnh hưởng đến hệ thần kinh trung ương (não và tủy sống). MS có thể gây tổn thương thần kinh dẫn đến khuyết tật.
Hiệp hội đa xơ cứng quốc gia mô tả MS là “một căn bệnh không thể đoán trước, thường vô hiệu hóa của hệ thống thần kinh trung ương làm gián đoạn dòng thông tin trong não, và giữa não và cơ thể.”
Ở những người bị MS, hệ miễn dịch tấn công lớp bảo vệ xung quanh các dây thần kinh. Phản ứng miễn dịch bất thường này làm gián đoạn giao tiếp giữa não và cơ thể và cuối cùng có thể dẫn đến tổn thương và tổn thương dây thần kinh vĩnh viễn.
Xơ cứng đa giai đoạn cuối
Như với nhiều bệnh tật, bệnh đa xơ cứng có thể trở nên nghiêm trọng và tiến bộ đến mức nó trở thành cái được gọi là “muộn” hay “giai đoạn cuối”.
Những người bị ảnh hưởng nặng thường mất đi sự độc lập về thể chất do thiếu tính di động và các triệu chứng thay đổi cuộc sống khác. Những người bị ảnh hưởng nghiêm trọng bởi MS thường yêu cầu giúp đỡ để đáp ứng nhu cầu của họ.
Triệu chứng nâng cao
Những người bị ảnh hưởng nghiêm trọng bởi MS có thể gặp các triệu chứng sau đây:
- Đau ảnh hưởng đến các cơ, dây thần kinh và khớp
- Co thắt, cứng khớp và co thắt cơ
- Run
- Thay đổi cảm giác
- Ruột hoặc bàng quang không kiểm soát được, nhiễm trùng đường tiết niệu, hoặc táo bón
- Giới hạn di chuyển cơ thể trên và dưới và điểm yếu
- Khó nhai hoặc nuốt
- Khó khăn khi nói
- Vấn đề với trí nhớ và suy nghĩ
- Các rối loạn về cảm xúc như trầm cảm, thay đổi tâm trạng và tức giận
- Lở loét áp lực
Những người bị ảnh hưởng nghiêm trọng bởi MS có thể trải qua những thay đổi thay đổi cuộc sống và giảm chất lượng cuộc sống tổng thể của họ. Điều này có thể dẫn đến sự cô lập xã hội.
Sự quản lý
Có rất nhiều dịch vụ có sẵn để đáp ứng nhu cầu của những người sống chung với MS. Các dịch vụ này bao gồm những điều sau đây.
Chăm sóc giảm nhẹ
Những người có MS có thể tiếp cận các dịch vụ chăm sóc giảm nhẹ được cung cấp bởi một mạng lưới các bác sĩ, y tá và các chuyên gia khác. Hiệp hội đa xơ cứng quốc gia mô tả chăm sóc giảm nhẹ là “một phương pháp đa ngành để chăm sóc sức khỏe, bao gồm chăm sóc thể chất, tình cảm, xã hội và tinh thần của những người bị bệnh nặng”.
Loại chăm sóc này nhằm cung cấp thêm hỗ trợ cho bệnh nhân và gia đình của họ để cung cấp chất lượng cuộc sống tốt nhất có thể. Hiệp hội đa xơ cứng quốc gia cũng nói rằng chăm sóc giảm nhẹ là thích hợp “ở mọi lứa tuổi và ở bất kỳ giai đoạn nào của bệnh, và có thể được cung cấp cùng với các phương pháp điều trị có nghĩa là để chữa bệnh.”
Chăm sóc tại nhà
Theo National Multiple Sclerosis Society, chăm sóc tại gia “nhằm cung cấp cho một cá nhân đang sống ở nhà với các dịch vụ cá nhân được phát triển cộng tác với anh ấy / cô ấy và gia đình để nuôi dưỡng sức khỏe và chất lượng cuộc sống.”
Các dịch vụ chăm sóc tại nhà có thể bao gồm:
- Chăm sóc điều dưỡng chuyên nghiệp
- Các dịch vụ xã hội
- Hỗ trợ các hoạt động hàng ngày và nhiệm vụ gia đình
- Chăm sóc trẻ em
- Dịch vụ phục hồi chức năng
Chương trình ngày người lớn
Theo National Multiple Sclerosis Society, các chương trình dành cho người lớn thường được xây dựng xung quanh các hoạt động điều trị:
“Giống như người cao niên, những người tham gia trẻ với MS tận hưởng các hoạt động thúc đẩy nhận thức, thể chất, xã hội và tình cảm, và tham gia tích cực trong cuộc sống hàng ngày. Họ muốn tham gia vào các hoạt động phản ánh nhu cầu, sở thích, mức chức năng và khả năng của họ. nhấn mạnh khả năng của một người và có thể được hưởng mặc dù những khiếm khuyết về thể chất là điều trị nhất. “
Sắp xếp cuộc sống được hỗ trợ
Theo Hiệp hội đa xơ cứng quốc gia:
“Mục đích của cuộc sống được hỗ trợ là cung cấp một môi trường dân cư và các dịch vụ hướng đến người tiêu dùng nhằm nâng cao chất lượng cuộc sống, quyền riêng tư, sự lựa chọn, nhân phẩm và độc lập. để hỗ trợ việc ra quyết định của cư dân đến mức tối đa có thể. “
Một số dịch vụ hỗ trợ sinh hoạt bao gồm:
- Một nhân viên 24 giờ
- Hỗ trợ các hoạt động sinh hoạt hàng ngày
- Phối hợp chăm sóc và cung cấp các dịch vụ phục hồi chức năng
- Quản lý dược phẩm
- Hoạt động giải trí
- Bữa ăn
- Dịch vụ dọn phòng và giặt là
Nhà dưỡng lão
Nhà điều dưỡng là cơ sở vật chất cho những người không thể được chăm sóc trong nhà nhưng không yêu cầu nhập viện.
Nhân viên nhà điều dưỡng thường cung cấp cho cư dân dịch vụ chăm sóc điều dưỡng, chăm sóc y tế, liệu pháp phục hồi chức năng và các dịch vụ được chỉ định khác.
Chăm sóc tế bào
Những người được ghi danh vào nhà tế bần thường sẽ cần phải được xác định bị bệnh nan y hoặc họ sẽ chết trong vòng 6 tháng sau khi nhập học.
Các chương trình chăm sóc tế bào cung cấp cho bệnh nhân các biện pháp thoải mái, cũng như hỗ trợ trong việc đối phó với các vấn đề tình cảm và thực tiễn xung quanh cái chết sắp xảy ra của họ.
Triệu chứng
Các triệu chứng của MS thay đổi từ người này sang người khác. Không có thời gian biểu rõ ràng về cách các triệu chứng phát triển. Mỗi người có MS sẽ trải qua tái phát và nghỉ việc với mức giá riêng của họ.
Các triệu chứng thường gặp của MS bao gồm:
- Giảm tê hoặc yếu
- Đau đớn
- “Ghim và kim”
- Thay đổi cảm giác
- Những chấn động, không ổn định hoặc các vấn đề với sự phối hợp
- Mất thị lực
- Tầm nhìn kép kéo dài
- Đau đầu
- Các vấn đề về thở hoặc nuốt
- Làm chậm lời nói
- Mệt mỏi
- Chóng mặt
- Co giật
- Mất thính lực
Biến chứng của bệnh đa xơ cứng
Một số biến chứng của MS tồn tại và bao gồm:
- Các biến chứng cơ bắp như cứng khớp và co thắt
- Tê liệt
- Ruột, bàng quang hoặc rối loạn chức năng tình dục
- Thay đổi tình trạng tâm thần (quên lãng, thay đổi tâm trạng, trầm cảm và những người khác)
- Bệnh động kinh
- Loãng xương – tình trạng xương trở nên yếu và mong manh
- Lở loét áp lực
- Viêm phổi
- Nhiễm trùng bàng quang hoặc thận nặng
Các nhóm chăm sóc sức khỏe sẽ có thể cung cấp cho những người có MS thông tin về các dịch vụ hỗ trợ tại địa phương có sẵn.
Các loại
Có bốn loại MS:
Hội chứng phân lập lâm sàng
Hội chứng phân lập lâm sàng (CIS) là những gì mà Hệ thống đa xơ cứng quốc gia gọi là “đặc tính của MS”. Tuy nhiên, những người có CIS không đáp ứng tất cả các tiêu chí chẩn đoán cho MS.
Tình trạng này kéo dài ít nhất 24 giờ. Sự hiện diện của CIS và tổn thương não làm tăng nguy cơ của người đang tiếp tục phát triển MS tái phát. CIS không có tổn thương não là nguy cơ phát triển MS thấp hơn.
Sự tiến triển đến MS có thể bị trì hoãn bằng cách bắt đầu điều trị thay đổi bệnh trong những giai đoạn sớm nhất của CIS.
Relapsing-remitting MS (RRMS)
RRMS là một tình trạng trong đó những người bị ảnh hưởng trải qua các giai đoạn trầm trọng (tái phát) và hồi phục (thuyên giảm).
Hiệp hội đa xơ cứng quốc gia mô tả tình trạng này là “các cuộc tấn công được xác định rõ ràng về các triệu chứng thần kinh mới hoặc gia tăng”.
RRMS được chẩn đoán ở gần 85% bệnh nhân xơ cứng đa chẩn đoán mới được chẩn đoán. Trong thời gian thuyên giảm, những người bị MS không bị bất kỳ tiến triển nào về bệnh của họ. Họ cũng có thể bị phục hồi bệnh một phần hoặc toàn bộ vào những thời điểm nhất định.
MS tiến triển chính (PPMS)
PPMS được mô tả bởi Hiệp hội đa xơ cứng quốc gia là “làm suy yếu chức năng thần kinh (tích lũy khuyết tật) khi bắt đầu có triệu chứng, mà không tái phát hoặc tái phát sớm”.
Gần 15 phần trăm của những người được chẩn đoán với kinh nghiệm MS PPMS.
Số tiến bộ thứ cấp (SPMS)
SPMS là một điều kiện tiến bộ kinh nghiệm của những người có RRMS. Nó được đặc trưng bởi sự tiếp tục xấu đi của chức năng thần kinh của một người. SPMS thường ảnh hưởng đến cách mọi người di động.
