Trong nghiên cứu đầu tiên mô tả một cách nghiêm ngặt quá trình lâm sàng của chứng mất trí, một nguyên nhân hàng đầu gây tử vong ở người Mỹ, các nhà nghiên cứu ở Mỹ kết luận rằng chứng mất trí là một căn bệnh đầu cuối và không được công nhận như vậy, khiến nhiều bệnh nhân không nhận được carethat giảm nhẹ nhằm mục đích cải thiện sự thoải mái của bệnh nan y.
Nghiên cứu này là tác phẩm của tác giả chính Tiến sĩ Susan L Mitchell và các đồng nghiệp và được xuất bản trực tuyến trong số ra ngày 15 tháng 10 của tạp chí Y học New England, NEJM. Mitchell một nhà khoa học cao cấp tại Viện Nghiên cứu Lão hóa của Hebrew SeniorLife, một chi nhánh của Harvard MedicalSchool ở Boston, Massachusetts, nơi cô cũng là Phó Giáo sư Y khoa.
Ngày nay, có hơn 5 triệu người Mỹ sống chung với bệnh mất trí nhớ, và con số này dự kiến sẽ tăng gấp ba mươi năm tới, với số lượng người trên thế giới tăng lên tới hơn 35 triệu vào năm 2050, theo một nghiên cứu gần đây của Alzheimer Disease International.
Những người mắc bệnh mất trí nhớ, trong đó hình thức phổ biến nhất là bệnh Alzheimer, gặp rắc rối với cuộc sống hàng ngày: họ bị mất trí nhớ, thấy khó khăn để giao tiếp, thay đổi tính cách của họ và họ không thể đưa ra quyết định.
Mitchell nói với báo chí rằng:
“Chứng mất trí là một căn bệnh đầu cuối, khi kết thúc cuộc sống tiếp cận, mô hình bệnh nhân có chứng mất trí kinh nghiệm tiên tiến gây ra các triệu chứng đau buồn giống như bệnh nhân chết vì các chứng bệnh được công nhận phổ biến hơn, chẳng hạn như ung thư.”
Các nghiên cứu trước đây đã gợi ý rằng bệnh nhân sa sút trí tuệ tiên tiến chưa được công nhận là có nguy cơ tử vong cao và được chăm sóc không đủ điều kiện, nhằm cải thiện sự thoải mái của bệnh nan y. Tuy nhiên, các tác giả đã viết rằng quá trình lâm sàng của chứng mất trí nhớ cao cấp làm cho cư dân ở nhà không được mô tả rõ ràng.
Mitchell và các đồng nghiệp đã kiểm tra tử vong ở những bệnh nhân sa sút trí tuệ cao cấp sống trong các nhà điều dưỡng. Hơn một nửa trong số họ đã chết trong 6 tháng và triệu chứng thường xuất hiện trước cái chết bao gồm viêm phổi, sốt và các vấn đề ăn uống.
Họ hy vọng những phát hiện của họ nhấn mạnh sự cần thiết phải cải thiện chất lượng chăm sóc cuối đời trong các nhà điều dưỡng để giảm đau khổ của bệnh nhân với chứng mất trí và cải thiện giao tiếp với các thành viên trong gia đình.
“Điều này sẽ giúp đảm bảo rằng bệnh nhân và gia đình hiểu được những gì mong đợi trong bệnh mất trí nhớ tiên tiến, để các kế hoạch chăm sóc trước thích hợp có thể được thực hiện”, Mitchell nói.
Đối với các lựa chọn, thái độ và chiến lược chăm sóc chứng mất trí cao cấp trong nghiên cứu End-of-Life (CASCADE), được tài trợ bởi NationalInstitutes of Health, các nhà nghiên cứu đã theo dõi quá trình lâm sàng của 323 cư dân bị chứng mất trí nhớ tiên tiến. Các khu vực dưỡng lão ở Boston trong vòng 18 tháng.
Trong giai đoạn cuối của chứng mất trí nhớ, thâm hụt trí nhớ của bệnh nhân quá sâu sắc đến nỗi họ không thể nhận ra các thành viên trong gia đình gần gũi, nói hơn sáu từ, không thích hợp và không thể đi lại được.
177 bệnh nhân đã tử vong trong suốt quá trình nghiên cứu. Kết quả cho thấy các biến chứng phổ biến nhất, có liên quan đến tỷ lệ tử vong tháng cao, là viêm phổi, các cơn sốt và các vấn đề ăn uống.
Các triệu chứng khác cũng phổ biến và tăng lên khi bệnh nhân đến gần cuối đời. Đây là những khó chịu và bao gồm đau, áp lực, khó thở và khát vọng.
Mitchell và các đồng nghiệp cũng nhận thấy rằng trong khi 96% các proxy chăm sóc sức khỏe của bệnh nhân (các cá nhân được trao quyền hợp pháp để thay thế cho các bệnh nhân) tin rằng sự thoải mái là mục tiêu chính của việc chăm sóc cho người thân của họ, gần 41% bệnh nhân đã chết trong nghiên cứu đã nhận được ít nhất một can thiệp y tế trong ba tháng cuối đời.
Các can thiệp bao gồm nhập viện, được đưa đến phòng cấp cứu, điều trị bằng đường tĩnh mạch và cho ăn bằng ống.
Tuy nhiên, các nhà nghiên cứu cũng phát hiện ra rằng những bệnh nhân có proxy chăm sóc sức khỏe dường như hiểu được quá trình lâm sàng của bệnh nhân tiến triển của người thân mình ít có khả năng trải qua những can thiệp tích cực vào cuối cuộc đời của họ.
Khi bắt đầu nghiên cứu, 81% các proxy cho biết họ nghĩ rằng họ hiểu những biến chứng lâm sàng nào xảy ra, nhưng chỉ một phần ba cho rằng bác sĩ đã tư vấn cho họ về điều đó.
Mitchell nói rằng:
“Nhiều bệnh nhân trong nghiên cứu của chúng tôi đã trải qua những can thiệp về lợi ích đáng ngờ trong ba tháng cuối đời.”
“Tuy nhiên, khi các proxy chăm sóc sức khỏe của họ nhận thức được tiên lượng xấu và những biến chứng lâm sàng dự đoán trong bệnh mất trí nhớ tiên tiến, bệnh nhân không có khả năng trải qua những can thiệp này và nhiều khả năng được chăm sóc giảm nhẹ trong những ngày cuối đời”, cô giải thích.
Tóm lại, Mitchell nói rằng một bước quan trọng trong việc cải thiện sự chăm sóc của bệnh nhân với chứng mất trí cuối giai đoạn là có một sự hiểu biết về lâm sàng của giai đoạn cuối cùng của bệnh.
“Kiến thức này sẽ giúp cung cấp cho các nhà cung cấp dịch vụ chăm sóc sức khỏe, bệnh nhân và gia đình những kỳ vọng thực tế hơn về những gì họ sẽ phải đối mặt như là những căn bệnh và cách tiếp cận cuối đời”, bà nói thêm.
Trong một bài báo kèm theo trong cùng một tạp chí, chuyên gia về lão khoa và y học, tiến sỹ Greg A Sachs thuộc Trung tâm nghiên cứu khoa học đại học Indiana, lưu ý rằng chăm sóc cuối đời cho hầu hết người già bị mất trí nhớ đã không thay đổi trong nhiều thập kỷ và thúc giục những bệnh nhân này được chăm sóc nhiều hơn để giúp giảm đau và các triệu chứng khác.
Sachs cho biết nghiên cứu mới này của Mitchell và các đồng nghiệp:
“Di chuyển trường về phía trước theo những cách chính liên quan đến cả tiên lượng và bản chất đầu cuối của chứng mất trí tiên tiến.”
Sachs nói rằng cần thêm nhiều nghiên cứu như thế này để cập nhật chính sách công và thu hút các nhà lập pháp và công ty bảo hiểm để xem nhu cầu tăng cường hỗ trợ và chăm sóc trẻ cho những người lớn tuổi không còn có thể tự nói cho mình nữa.
Sachs cho biết: “Vì những người bị sa sút trí tuệ cao cấp không thể báo cáo triệu chứng của họ, những triệu chứng này thường không được điều trị, khiến họ dễ bị đau, khó thở và nhiều điều kiện khác.
Chúng tôi không nên cho phép những người này phải chịu đựng, “ông nói thêm, và thúc giục chúng tôi cung cấp thay vào đó” chăm sóc giảm nhẹ để làm cho họ thoải mái hơn trong timethey đã để lại “.
Sachs thừa nhận rằng nó không phải là dễ dàng để nhận manh mối không lời của đau đớn, nhưng kêu gọi người chăm sóc và nhân viên y tế để tìm ra cho họ. Các ví dụ bao gồm nhận thấy bệnh nhân đang giữ cơ thể theo một cách nhất định để tránh bị ở một vị trí đau đớn, phát hiện các dấu hiệu của các khớp bị sưng hoặc mềm. Acaregiver báo cáo những triệu chứng này, hoặc một bác sĩ để ý đến họ trong một cuộc kiểm tra y khoa, có thể tạo ra sự khác biệt đáng kể cho sự thoải mái của bệnh nhân và cũng có thể giúp phát hiện những điều kiện cơ bản, ông nói.
Sachs giải thích rằng chăm sóc giảm nhẹ là nỗ lực của nhóm nhằm quản lý đau và điều trị y tế, và nó mang lại cho bệnh nhân sự hỗ trợ tinh thần đáp ứng nhu cầu của họ. Ông chỉ ra rằng trong khi bệnh viện cung cấp chăm sóc giảm nhẹ, trong đó tập trung vào việc giảm các triệu chứng như đau, khó thở, mệt mỏi, buồn nôn, khó ngủ và chán ăn, nó cũng có thể được dùng trong các môi trường khác bất kể tiên lượng cùng với điều trị y tế. Nó không đẩy nhanh cái chết, hestressed.
“Các khóa học lâm sàng của chứng mất trí nâng cao.”
Mitchell, Susan L., Teno, Joan M., Kiely, Dan K., Shaffer, Michele L., Jones, Richard N., Prigerson, Holly G., Volicer, Ladislav, Givens, Jane L., Hamel, Mary Beth
N Engl J Med 2009, Tập 361, Số 16, trang 1529-1538
Xuất bản trực tuyến ngày 15 tháng 10 năm 2009
“Chết vì chứng mất trí.”
Sachs, Greg A.
N Engl J Med 2009, Tập 361, Số 16, trang 1595-1596.
Xuất bản trực tuyến ngày 15 tháng 10 năm 2009
Các nguồn bổ sung: Viện Nghiên cứu Lão hóa SeniorLife Hebrew, Trường Y khoa Đại học Indiana.
Viết bởi: Catharine Paddock, PhD
