Các blog chuyên về lupus có thể giúp cung cấp các chiến lược hỗ trợ và đối phó để sống tốt với bệnh lupus. Chúng tôi đã chọn các blog lupus tốt nhất có thể giúp bạn giải quyết một số thách thức mà bạn có thể phải đối mặt.
Lupus là một bệnh tự miễn dịch có thể ảnh hưởng đến nhiều bộ phận của cơ thể, bao gồm da, khớp, tế bào máu, thận, tim, phổi và não. Khoảng 1,5 triệu người ở Hoa Kỳ có một số dạng bệnh lupus.
Lupus là một tình trạng khó chẩn đoán, do nhiều dấu hiệu và triệu chứng liên quan của nó bắt chước các bệnh khác. Đặc điểm đặc biệt nhất của lupus là phát ban bướm phát triển trên cả hai má.
Mặc dù bệnh lupus ảnh hưởng chủ yếu là phụ nữ trong độ tuổi sinh đẻ, bệnh cũng có thể phát triển ở nam giới, trẻ em và thanh thiếu niên. Hầu hết các cá thể phát triển bệnh lupus trong độ tuổi từ 15 đến 44.
Cho dù bạn vừa mới được chẩn đoán mắc bệnh lupus hoặc đã từng sống với tình trạng này trong nhiều năm, thì điều trị lupus hàng ngày không phải là một nhiệm vụ dễ dàng. Các chuyên gia Lupus và những người sống chung với căn bệnh này đều có mặt để cung cấp lời khuyên và lời khuyên thông qua các blog của lupus.
Dưới đây là lựa chọn của 10 blog lupus tốt nhất.
Mặc dù Lupus
Sara Gorman viết blog Mặc dù Lupus. Sara được chẩn đoán mắc bệnh lupus khi cô 26 tuổi. Quyết tâm không để cho tình trạng của cô thay đổi kế hoạch tương lai của mình, cô chiến đấu để duy trì lịch làm việc đòi hỏi của mình, thái độ tích cực và cuộc sống xã hội bận rộn.
Sau nhiều năm chiến đấu cho cuộc sống của mình và không sống, Sara nhận ra rằng cô cần sống tốt với bệnh lupus thay vì cố gắng chống lại nó. Sara bắt đầu ưu tiên sống tốt và tập trung vào sức khỏe của mình. Sara cũng có một nhóm các nhà tổ chức thuốc thời trang.
Bài viết về Mặc dù Lupus bao gồm giao dịch với mùa nghỉ lễ khi bạn có lupus, các chiến lược cho cuộc hẹn của bác sĩ hiệu quả, và loại bỏ các “cần” để sống tốt với bệnh lupus.
Truy cập Mặc dù blog của Lupus.
Lupus trong chuyến bay
Shaista Tayabali sống ở Vương quốc Anh và được chẩn đoán mắc bệnh lupus khi cô 18 tuổi. Cô bắt đầu viết blog vào năm 2009 để phát triển một không gian trực tuyến để ghi lại thơ của mình.
Sau khi bị bệnh nặng, Lupus trong chuyến bay trở thành câu trả lời thơ mộng của Shaista để sống với một căn bệnh thay đổi và đầy thử thách. Shaista nói rằng blog của cô đã dạy cô cách được lắng nghe và làm thế nào để trở thành người bênh vực của chính mình. Nó cũng cho phép cô được tưởng tượng trong khi sống một cuộc sống đơn độc.
Các bài viết gần đây trên Lupus trong chuyến bay bao gồm một cuộc phỏng vấn thảo luận về cuộc sống với sự tự miễn giữa Shaista và bạn cô Colette, một sự phản ánh của ngày của Shaista với dòng PICC và chim cánh cụt, và ngày mà Sleeping Beauty đã cố gắng để thoát khỏi bệnh viện.
Truy cập Lupus trong blog Chuyến bay.
LupusChick
Marisa Zeppieri là người sáng lập ra LupusChick. Marisa là một nhà báo và tác giả, người đã đưa ra LupusChick để trao quyền cho những cá nhân đang sống với bệnh lupus hoặc một bệnh tự miễn khác.
LupusChick cung cấp các dịch vụ như blog, cộng đồng và diễn đàn, cũng như các gói huấn luyện và thành viên. Nhiệm vụ của Marisa là giúp mọi người sống một cuộc sống sôi nổi và hạnh phúc mặc dù bệnh mãn tính. LupusChick bao gồm lời khuyên, công thức nấu ăn, hài hước, cuộc sống hacks, và những câu chuyện thực tế cuộc sống.
Blog lupus và tự động có các bài viết như cách quản lý các tác dụng phụ và quy trình lupus, câu chuyện lupus của Suyim Edward, và cách người sử dụng lao động có thể giúp nhân viên của họ đang sống với bệnh mãn tính thành công tại nơi làm việc.
Truy cập blog LupusChick.
Quỹ chống Lupus của Molly
Quỹ chiến đấu Lupus của Molly là một tổ chức phi lợi nhuận có mục tiêu thay đổi cách thức cộng đồng chăm sóc sức khỏe, cơ quan chính phủ, công ty dược phẩm, công chúng và cá nhân sống chung với bệnh lupus hiểu điều kiện.
Họ được dành riêng để hỗ trợ những người bị bệnh lupus và có các chương trình nhằm hỗ trợ những người bị bệnh lupus được chẩn đoán sớm và điều trị ngay lập tức.
Blog của Lupus của Quỹ Molly bao gồm các chủ đề như sử dụng naltrexone liều thấp và liệu nó có an toàn hay không, những gì bạn nên biết về chế độ ăn Paleo và chống viêm, và lợi ích của việc tập thể dục cho những người bị bệnh lupus.
Ghé thăm blog của Quỹ Chiến đấu Lupus của Molly.
Lupus LA
Lupus LA là một tổ chức phi lợi nhuận được thành lập vào năm 2000 bởi các gia đình bị ảnh hưởng bởi bệnh lupus. Họ được dành riêng để xác định nguyên nhân và tìm cách chữa trị bệnh lupus, đồng thời cung cấp dịch vụ và hỗ trợ cho tất cả những người bị bệnh.
Lupus LA gây quỹ để cung cấp các dịch vụ bệnh nhân, hỗ trợ nghiên cứu và thúc đẩy nhận thức và vận động. Họ nâng cao nhận thức thông qua các sự kiện và sự kiện truyền thông địa phương, khu vực và quốc gia.
Blog Into the Loop của họ là một nguồn thông tin hữu ích với các bài viết như lời khuyên cho người chăm sóc, các câu hỏi để hỏi bác sĩ về lupus và kế hoạch điều trị của bạn và cách kiểm soát căng thẳng khi sống chung với bệnh mãn tính.
Truy cập blog Lupus LA.
Đôi khi, đó là Lupus
Iris Carden tác giả blog Đôi khi, đó là Lupus. Iris là một cựu nhà báo và đã phải nghỉ hưu như một bộ trưởng Giáo hội Hoa Kỳ thông qua sức khỏe kém. Cô có bằng cử nhân về báo chí và văn học, cũng như bằng thạc sĩ về thần học.
Iris được chẩn đoán mắc bệnh lupus vào năm 2006. Mặc dù cô đã trải qua các triệu chứng trong suốt cuộc đời của mình, cho đến lúc đó, các bác sĩ đã không kết nối tất cả các dấu chấm như lupus. Đôi khi, đó là Lupus, Iris hy vọng sẽ tạo ra nhận thức về căn bệnh này.
Các bài viết mới nhất trên blog bao gồm tìm kiếm sự trợ giúp từ một nhà sinh lý học để tăng cường hoạt động thể chất, thừa nhận rằng vào một ngày tồi tệ, tất cả những gì bạn cần làm là tồn tại và quy mô đau thực tế cho những người mắc bệnh lupus.
Thăm Thỉnh thoảng, đó là blog Lupus.
Lupus, cuộc phiêu lưu giữa các dòng
Một tác giả tên là Lupus Adventurer viết blog Lupus, Cuộc phiêu lưu giữa các dòng. Cô nói rằng thật khó để nghĩ về lupus như một cuộc phiêu lưu, nhưng kinh nghiệm của cô với bệnh lupus là như vậy, và nó đã được hướng dẫn bởi những quyết định và bạn bè cô đã thực hiện trên đường đi.
Nhà thám hiểm Lupus có nhiều bạn đồng hành đã khuyến khích hành trình lupus của mình: chồng, con, cháu, gia đình mở rộng, bác sĩ, y tá, đồng nghiệp và bạn bè. Cô nói “tham gia cuộc hành trình và xem nó đi đâu.”
Các bài viết gần đây trên blog bao gồm cách Lupus Adventurer giảm cân khi phải đối mặt với huyết áp gia tăng, hiệu ứng quán tính của lupus và khai hoang lối sống lành mạnh, và lupus sương mù sau một cơn mất ngủ.
Truy cập Lupus, blog Phiêu lưu giữa dòng.
Trở nên gần gũi hơn với bản thân
Leslie Rott viết blog Bắt gần hơn với bản thân mình. Leslie đã được chẩn đoán bệnh lupus và viêm khớp dạng thấp trong năm đầu tiên của cô ở trường đại học ở tuổi 22.
Bắt gần gũi hơn với bản thân tôi chia sẻ kinh nghiệm sống của Leslie với nhiều bệnh mãn tính và cách cô ấy đối phó với họ một cách thẳng thắn và đôi khi hài hước. Cô hy vọng rằng bằng cách chia sẻ câu chuyện của mình, cô có thể giúp đỡ người khác.
Blog đã khắc phục được tình yêu, sống và thích ứng với cuộc sống với bệnh mãn tính với các bài viết như những điều cần làm và những điều không nên làm của các sự kiện dược phẩm, quá giàu để bị bệnh hoặc quá tàn nhẫn để tử tế, và 10 điều mà một nhà phlebotomist sẽ không bao giờ Nói.
Truy cập blog của chính bạn.
Lupus Crazy
Stacey ở độ tuổi 40, được chẩn đoán mắc bệnh lupus năm 2005, và tác giả blog Lupus Crazy. Cho đến khi được chẩn đoán, Stacey cảm thấy điên rồ nhiều lần và hỏi liệu các triệu chứng của cô có nằm trong đầu cô hay không. Xét cho cùng, tại sao không có gì xuất hiện trong các cuộc hẹn của bác sĩ hay xét nghiệm?
Nhận được một chẩn đoán bệnh lupus đã giúp Stacey rất nhẹ nhõm khi cô không điên, và cô nhằm trấn an người khác rằng họ cũng không điên. Lupus Crazy chia sẻ kinh nghiệm về cuộc sống và y tế của Stacey và chi tiết cuộc hành trình của cô một bài đăng trên blog tại một thời điểm.
Các bài viết trên blog bao gồm những người đàn ông có thể bị bệnh lupus, một món quà của một kỳ nghỉ nhỏ được trả chi phí cho bệnh viện từ bệnh lupus, và ba phương pháp có thể được sử dụng để giảm đau bệnh mãn tính.
Truy cập blog Lupus Crazy.
Quỹ Lupus của Mỹ
Quỹ Lupus của Mỹ được dành để giải quyết bí ẩn của lupus trong khi hỗ trợ những người bị ảnh hưởng bởi căn bệnh này. Nhiệm vụ của họ là cung cấp các chương trình nghiên cứu, hỗ trợ, vận động và giáo dục để cải thiện cuộc sống của những người bị bệnh lupus.
Quỹ Lupus của Mỹ gây quỹ với mục đích giảm thời gian cho đến khi chẩn đoán lupus đạt được, đảm bảo những người bị bệnh lupus có phương pháp điều trị an toàn và hiệu quả, và mở rộng dịch vụ và tăng khả năng tiếp cận với các liệu pháp và chăm sóc.
Blog của họ cung cấp các bài viết liên quan đến lupus như lời khuyên để cải thiện sự tập trung và cải thiện sương mù lupus não, cách chương trình Lupus Now của Walk to End giúp Phil tìm hy vọng sau chẩn đoán lupus và hướng dẫn về an toàn cho bệnh lupus.
Truy cập blog của Lupus Foundation of America.
